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El Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC) opina, en el marco del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra hoy, que “las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) son un aliado fantástico tanto para personas que sufren esta enfermedad, como para sus cuidadores”. Así lo ha afirmado Rosa Tejerina, gerente de proyectos del centro, quien estima que “las TIC pueden ayudar a ralentizar la pérdida de identidad”.
Según un estudio de Sanitas Residencial (1) , el 78% de los pacientes entrevistados indican que conocieron su diagnóstico antes de los dos años, por lo que se puede recurrir a tecnologías que ayuden a la ralentización de la enfermedad, así como a garantizar la autonomía personal del enfermo, apoyar a los cuidadores y facilitar el flujo de información.
Para garantizar la independencia del afectado, CENTAC aconseja el uso de tecnología. “Grabar a sus familiares y aquellos momentos más significativos de la vida del enfermo, puede ayudarle a recordar su identidad”. Del mismo modo, asegura que instrumentos como los localizadores GPS permitirán a la persona enferma y a la responsable de cuidarla una mayor libertad de movimiento. “Recursos como los detectores de presencia, las etiquetas RFID, los móviles con sistemas de geolocalización o los dispositivos de apertura de puertas, contribuirán en gran medida a promover la autonomía de todos los involucrados”, añade Tejerina. Además, destaca que el enfermo y sus familiares podrán decidir qué tecnología usar y cómo hacerlo a medida que la enfermedad avance.
De la misma manera, las TIC también ofrecen múltiples soluciones a las personas encargadas de cuidar a los pacientes. Teniendo en cuenta los episodios de desorientación que puede sufrir el enfermo, existen sistemas de geolocalización; además, cuando modifique su comportamiento, otros sistemas ayudarán a la estimulación cognitiva, lo que promoverá la ralentización del deterioro. “Todas estas tecnologías están a disposición de la persona encargada del cuidado del enfermo y el familiar, y le darán más tranquilidad”, observa la gerente de Proyectos de CENTAC.
Por otro lado, el cuidador cuenta también con teléfonos de atención, redes sociales, programas en sus dispositivos móviles y una radio específica para entender mejor la enfermedad y apoyarle en los episodios de soledad y angustia. “WhatsApp, Skype, HangUp, DUO y otras redes serán mecanismos efectivos para pedir consejo y prepararse para el siguiente escenario”, añade. “Con el asesoramiento recibido, el cuidador podrá ofrecer una atención más profesional”, concluye Tejerina.
(1) Fuente: Informe “Consulta por una atención del Alzhéimer centrada en la persona”. Sanitas Residencial.
Fundación ONCE lanzó ayer el tercer capítulo de la miniserie animada‘ON Fologüers’. En esta ocasión sus protagonistas son Laura, una joven ciega que ha viajado al Parlamento Europeo para defender los derechos de las personas con discapacidad, y Dani, el camarero que escuchará las peripecias de su amiga en Bruselas.
El personaje de Dani representa a una persona con discapacidad intelectual. Se trata de un joven independiente que trabaja en el bar ‘Ileven’, lugar de encuentro de los personajes de la serie. Capaz de desenvolverse en su vida diaria con autonomía, vive con sus padres por decisión propia, y es que, según dice, “como en casa no se vive en ningún lado”.
Marcos Santiago es el encargado de dar voz a Dani. Él es un joven actor de doblaje con Asperger que sueña con dedicarse profesionalmente a la interpretación.
La serie, que se distribuye a través de Internet y redes sociales, pretende promover la normalización de las personas con discapacidad y mostrar la discapacidad sin que se hable de ella.
Los personajes de la serie, que consta de ocho capítulos, son jóvenes con y sin discapacidad que desarrollan su vida en distintos entornos y protagonizan tramas a través de las que conocemos las barreras sociales y arquitectónicas a las que deben hacer frente en su día a día.
“Reflejamos en cada uno de los capítulos el concepto del diseño para todos. Trasmitimos con una sonrisa valores como la solidaridad, el compromiso, el compañerismo, que llevados a nuestro día a día nos permiten lograr la inclusión de las personas con discapacidad”, explica José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE.
Esta tercera entrega es uno de los dos capítulos que han sido financiados por el Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación, dentro del programa de la Secretaría de Estado para la Unión Europea ‘Hablamos de Europa’.
A lo largo de la temporada conoceremos al resto de la pandilla y en cada capítulo veremos cómo cada personaje conseguirá sus objetivos, haciendo una denuncia constructiva y con humor de situaciones concretas que se encuentran las personas con discapacidad.
Fundación ONCE pretende contribuir, desde un prisma innovador y en clave de humor, a concienciar y sensibilizar a la ciudadanía de que el crecimiento, una de las tres prioridades del nuevo ciclo europeo, puede y debe ser inclusivo y en el que las personas con discapacidad participan activamente.
La serie se emitirá en los canales de redes sociales de Fundación ONCE:
La Asociación Penitenciaria Concepción Arenal de Lugo está ultimando la celebración de sus jornadas divulgativas, que van por la edición número 30 y que en esta ocasión se centrarán en uno de los aspectos más preocupantes de la difusión de las nuevas herramientas: el acceso indiscriminado de los niños y los adolescentes a los nuevos entornos en línea, sin una labor complementaria de sensibilización, concienciación y asesoramiento sobre los riesgos que pueden encontrar. Las Jornadas Penitenciarias Lucenses se desarrollarán los días 26, 27 y 28 de septiembre bajo el epígrafe Los menores y las nuevas tecnologías.
Según informa la asociación, “después de treinta años organizando estas jornadas, seguimos buscando cuestiones de actualidad que estén generando repercusión e interés social”, y para el presente año se decidió abordar el ámbito de las nuevas herramientas en la niñez y en la adolescencia, “entre otras cosas debido al fuerte desarrollo teórico-práctico experimentado por la cuestión a lo largo de los últimos años, y debido también a la gran dificultad que supone su detección y abordaje”. A esto hace falta añadir la importante sensibilidad social que despierta este fenómeno y que afecta, en todos los niveles, a un mayor número de población en el ámbito estatal, añade la entidad penitenciaria. Las jornadas están organizadas por dicha asociación y cuentan para su desarrollo con el apoyo (financiación) del Ayuntamiento y la Diputación de Lugo. Arrancarán el 26 de septiembre en el salón de actos de la sede de la Diputación de Lugo, contándose con la presencia de Álvaro Santos Ramos, vicepresidente del organismo provincial. A continuación habrá una entrega de medallas y luego comenzará la conferencia Los menores y los delitos informáticos a cargo de José Antonio Vázquez, magistrado del Juzgado del Penitenciario número 2 de A Coruña. Presenta y modera Félix Mondelo Santos, decano del Colegio Provincial de Abogados de Lugo.
Al día siguiente, 27, en el mismo escenario, se celebrará a las 19.30 horas la conferencia Prevención y lucha contra los delitos informáticos: especial referencia a los menores. Será impartida por Gonzalo Sotelo, responsable del Equipo de Investigación Tecnológico de la Guardia Civil de Pontevedra. Presenta y modera Víctor Souto, capitán de la Unidad Orgánica de la Policía Judicial de la Guardia Civil de Lugo.
Ya en el último día de actividades, el 28, se desarrollará la conferencia Metodología Coaching: Medida de intervención eficaz con menores en riesgo. Vendrá de la mano de Fernando González Truque, director de Alar Galicia. Presenta y modera Óscar Piñes Penelas, director del Centro de Menores Santo Anxo de Rábade. La clausura de las jornadas correrá a cargo de la alcaldesa de Lugo, Lara Méndez.
El verano enfía su recta final y nuestra tierra desborda de actividades de divulgación e información tecnológica. Sin ir más lejos estos días 23 y 24 de septiembre se celebra en Chantada el Encuentro Pingueira, una reunión "transdisciplinar" para profesionales de la comunicación, de la educación y de la tecnociencia con el fin de exprimir y evaluar cuestiones como la necesidad de crear líneas pedagógicas que atienda el mundo actual o la necesidad de juntar colectivos (comunicadores, tecnólogos, científicos, historiadores, creadores, alumnado, familias y colectivos) para construir "una educación pública actual que contemple la diversidad". También se buscarán metodologías para tirar partido consciente de las nuevas tecnologías para multiplicar los recursos y la interactividad en las aulas. Así mismo, se visualizarán los proyectos educativo-innovadores que se están desarrollando en nuestra tierra.
"El Encuentro Pingueira", señala la organización del evento, "quiere ser un espacio desde el cuál dinamizar nuestra cultura audiovisual, digital y online, a través del emponderamiento tecnológico, valorizando especialmente los conocimientos locales y facilitando la interacción entre generaciones".
El encuentro contará con la intervención, a través de conferencias y tablas redondas, de blogueros y educadores como Irene Lapuente (La Mandarina de Newton), Francesc Josep Deó (Aula Mèdia), Deborah García Bello (Dimetilsulfuro), Tucho Méndez (Bricolabs), Javier Conde (IES Lama das Quendas), Manolo González (ClipHistoria), Xosé Manuel Rosales (Proyecto Tierra), José Antonio Quiroga (Ecomuseo de Arxeríz), Rita González (pedagoga crítica), Silvia Villar (Casa Colorida) o el Colectivo Velaísca.
Así mismo, Pingueira se compone de dos sesiones de presentación de proyectos pedagógicos innovadores, salidas al campo y momentos de intercambio y dinámicas entre todas las personas participantes. Además, el jueves 22 se celebrará el coloquio Nuevos usos y nuevos hábitos de consumo de las pantallas con madres y padres sobre empleo de las nuevas tecnologías en la niñez y en la adolescencia, y a cargo de Francesc Josep Deó, presidente de Aula Mèdia.
El encuentro Pingueira está organizado por la asociación educativo-cultural Airoá Comunicación y Nueva Escuela Gallega y va a tener lugar entre el IES Valle del Asma en Chantada y el Ecomuseo de Arxeríz. Desde el equipo responsable del evento hacen una invitación a toda la comunidad educativa (docentes, personal investigador, comunicadores, familias, alumnado y agentes sociales diversos interesados en estas temáticas) para participar en este importante foro de debate.
Hace unos meses salió al mercado Arcade Land, el primer juego comercial adaptado para jugadores con parálisis cerebral. En esencia, hablamos de versiones de los grandes clásicos como Pac-Man, Space Invaders o la serpiente que permiten adaptar el juego "como si fuera un guante" a la capacidad de los jugadores.
Si leéis algo sobre el juego veréis que permite adaptar la dificultad a la movilidad del jugador y que sus movimientos están diseñados para favorecer ciertos tipos de movimientos y evitar otros que son perjudiciales. Eso es muy interesante, pero seguramente no sea lo más importante de un juego de este tipo.
El mundo de la parálisis cerebral
Según los datos de ASPACE (la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral), una de cada quinientas personas nace con algún tipo de parálisis cerebral. En España son unas 120.000 personas y en México llegan al medio millón (con12.000 nuevos casos cada año).
Aunque tendemos a pensar en la parálisis como si fuera una enfermedad, estrictamente hablando no lo es, nos insisten desde ASPACE. No requiere tratamientos (ni farmacológico, ni de ningún tipo) y, al menos hoy por hoy,no tiene cura.
Eso no quiere decir que la parálisis sea una losa inamovible. Al contrario, con una atención apropiada pueden mejorar sus movimientos, desarrollar sus habilidades y alcanzar buenos niveles de autonomía. Esa atención se suele resumir en cuatro pilares (fisioterapia, terapia ocupacional, educación compensatoria y logopedia) pero esa clasificación no agota todas las necesidades de las personas afectadas.
Álvaro Galán, presidente de la Federación Madrileña de Deportes de Parálisis Cerebral, comentaba que uno de los mayores retos a los que se enfrentan las personas con parálisis cerebral es el tránsito de la niñez a la adolescencia. Y lo sabe por propia experiencia, "te ves descolgado del resto, es complejo sentirse miembro de un grupo de iguales".
¿Una innovación tecnológica?
Esa es la primera duda. ¿Se trata de una innovación tecnológica o simplemente es que no se había hecho nunca? Javier Lupiáñez, desarrollador de videojuegos, no explica que "teniendo en cuenta todos los sistemas de reconocimiento de input no tradicionales que se han ido mejorando en los últimos años, el reto inicial no está relacionado con adaptarlo a determinadas personas".
Es cierto que, aunque Kinnect o Wii son los dispositivos más conocidos, el mundo de los videojuegos ha dado un salto muy importante durante los últimos años. "Ahora, con la última generación de realidad virtual, también podemos contar con estos dispositivos", dice Lupiáñez.
El problema 'técnico' es que estos dispositivos "hasta cierto punto, están limitados a entender o reconocer patrones estándares" y eso es un cuello de botella. "Aunque la tecnología (el reconocimiento de imágenes y movimientos) ya está ahí, hay que desarrollar un buen sistema para adaptarlo a las necesidades de cada persona". Es decir, la tecnología está ahí, pero Arcade Land es el primero en ponerlo en marcha.
El juego en el desarrollo de la persona
Y es una pena porque el juego tiene un papel clave tanto en nuestra evolución como especie como en nuestro desarrollo individual. La crianza es un proceso muy social en el que, aunque suene a cliché, intervenimos todos. Desde el padre o el profesor al dependiente o el conductor del autobús. Los niños son esponjas que aprenden constantemente de nuestras interacciones con ellos.
Uno de los mayores problemas que tenemos cuando pensamos en el proceso de desarrollo de las personas con parálisis cerebral es que no sabemos qué hacer. Y aquí, los videojuegos podrían tener un papel muy interesante en 'normalizar' este proceso. Hay juegos como A Blind Legend (que no tiene gráficos y en el que el jugador se debe valer sólo de ruidos, sonidos y descripciones orales), Iredia (que trata de ayudar al jugador a entender el mundo del sonido y la sordera) o Depression Quest (un juego que simula la depresión). Pero su objetivo declarado es educativo, experiencial o formativo.
Arcade Land tiene otra mirada. No trata de que los jóvenes se conciencien sobre la parálisis cerebral, ni de desarrollar una terapia simpática. Se trata de crear marcos y referencias culturales que permitan a los jóvenes divertirse, desarrollarse y ser iguales. Es decir, crear espacios donde las personas con parálisis cerebral puedanpasar de niños a jóvenes de forma sana y natural.
¿Es algo técnicamente posible?
Es decir, la posibilidad es excitante pero no es tan sencillo. Arcade Land no deja de ser una colección de juegos clásicos. No estamos hablando del próximo Pokémon Go: es un anticipador, no un disruptor. Por lo que la pregunta es si es posible llevar esta lógica al resto de juegos.
"El gran reto tecnológico sería que se pudieras jugar a cualquier juego con los movimientos que cada uno quisiera", nos dice Lupiáñez. De hecho, no es solo un problema técnico, es un problema que afecta a toda la industria. "Hoy en día, hablando por ejemplo de Realidad Virtual, cada fabricante tiene sus propias especificaciones y los publishers de juegos tienen que ir cerrando convenios fabricante a fabricante para dar soporte a todo el hardware".
"En Android, hasta hace un año, no había un estándar de gamepad para los juegos de Android, es decir, yo como desarrollador no puedo probar mi juego con un mando y suponer que funcionará con el de todos los fabricantes, porque cada uno es distinto". Este es el problema real. La fragmentación del mercado y la falta de estándares hacen que proyectos de este tipo sean muy difíciles de desarrollar. Lupiáñez cree que "al cabo del tiempo se extenderá y crecerá. Es una línea de trabajo técnico con muchas más aplicaciones. "Pero no creo que llegue al cien por cien. Siempre habrá mecánicas de juego que no son compatibles".
Arcade Land es un paso la buena dirección. Un paso pequeño. Pero si conseguimos persistir en esta línea y acercarnos a ese objetivo de crear espacios y referencias culturales inclusivos estaremos contribuyendo a la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral de una forma nueva y revolucionaria.